Ziekte van Graves/Basedow
Home » Behandelmethodes » Radio-actief jodium » Reacties / ervaringen van RAJ

Ervaringen / reacties na RAJ

Adviezen voor na de slok:

Na de behandeling is de hoeveelheid radioactief jodium zo klein dat u niet meer in de therapiekamer hoeft te verblijven. U kunt nog wel andere personen in lichte mate blootstellen aan straling. Deze straling is niet gevaarlijk voor uw omgeving, maar de hoeveelheid straling die u kunt overbrengen moet toch zo beperkt mogelijk blijven. Vooral kleine kinderen zijn gevoelig voor straling. Speciale regels voor na de behandeling zijn daarom belangrijk. Wij adviseren u om de hieronder vermelde adviezen en instructies zo goed mogelijk op te volgen. Op die manier blijft de straling voor uw huisgenoten en anderen beperkt tot een aanvaardbaar niveau. De adviezen gelden voor 1 of 2 weken. Bij het maken van de afspraak vertelt het ziekenhuis u welke termijn voor u geldt.
Partner, kinderen of huisgenoten
Algemeen
We adviseren u om zoveel mogelijk op afstand van uw huisgenoten te blijven. Die afstand moet in ieder geval meer dan 1 meter zijn. Als u langdurig bij elkaar bent, b.v. tijdens televisie kijken, kunt u het beste 2 meter van elkaar af gaan zitten.

Kinderen
Kinderen tot en met 10 jaar mag u niet zelf verzorgen. Het is noodzakelijk dit over te laten aan huisgenoten of als dit niet mogelijk is de kinderen bij familie of vrienden onder te brengen.

Borstvoeding
Borstvoeding moet beëindigd worden voordat de behandeling met radioactief jodium wordt gestart en kan daarna niet weer worden hervat. Dit is belangrijk omdat via de borstvoeding uw baby ook een kleine hoeveelheid straling binnen kan krijgen.

Partners
Het is sterk aan te bevelen dat uw partner en u op minstens twee meter afstand van elkaar slapen. Indien mogelijk in aparte kamers. We adviseren u direct lichamelijk contact te beperken tot maximaal 30 minuten per dag.

Oudere partners
Als uw partner of huisgenoten 60 jaar of ouder zijn, dan hoeft u de maatregelen zoals genoemd bij algemeen en partners niet strikt uit te voeren. De kans op stralingsschade is bij oudere mensen namelijk veel kleiner. U hoeft eigenlijk alleen die maatregelen te nemen die u zonder extra inspanning kunt uitvoeren. U kunt bijvoorbeeld ten minste 1 meter afstand van elkaar houden wanneer u televisie kijkt.

Toiletbezoek
Het is noodzakelijk dat ook mannelijke patiënten zittend urineren. Druppels urine kunnen namelijk straling bevatten. Gebruik ook na het urineren toiletpapier. Was uw handen zoveel mogelijk op het
toilet.

Bezoek
Bij een kortdurend bezoek, bijvoorbeeld van een avond of een middag is het belangrijk dat u direct lichamelijk contact vermijdt. Het is ook belangrijk dat u minstens 1 meter afstand houdt. Bezoek van kinderen tot en met 10 jaar en zwangere vrouwen kunt u beter 1 of 2 weken uitstellen.
Overig
We raden u aan om bijeenkomsten waar mensen samen komen te vermijden, bijvoorbeeld bioscoopbezoek, vergaderingen en verjaardagen.

Vervoer
Om te voorkomen dat u andere personen ongewild te lang aan straling bloot stelt, is het verstandig dat u niet langer dan een uur per rit met het openbaar vervoer reist. Als u met de taxi reist ga dan zo ver mogelijk van de chauffeur af gaan zitten. Beperk een rit met dezelfde chauffeur tot maximaal twee uur.

Werk
U kunt na de behandeling met radioactief jodium weer gaan werken. Dit geldt niet als u werkzaam bent in het basisonderwijs of bij de opvang van kinderen tot en met 10 jaar. In dit geval is het noodzakelijk dat u zolang niet werkt als de arts heeft aangegeven. Op het werk bewaart u evenals thuis zoveel mogelijk afstand tot anderen. Als u twijfelt kunt u overleggen met de arts die u in het ziekenhuis heeft behandeld.

Zwangerschap
Het advies aan vrouwen is om gedurende tenminste zes maanden niet zwanger te raken. Voor mannen geldt dat zij gedurende zes maanden beter geen kinderen kunnen verwekken. Overleg bij een zwangerschapswens altijd met uw arts.

Ziekenhuisopname
Bij een onverwachte ziekenhuisopname in de periode waarin deze gedragsregels gelden, is het noodzakelijk dat u uw behandelend arts op de hoogte brengt van uw jodiumbehandeling.

Wat mensen ervaren na radioactief jodium

Enkele bijwerkingen na “de slok”. Gelezen op het internet.  Mijn advies: lees dit goed voordat je besluit! Mijn motto is en was: Raj maakt meer kapot dan je lief is.

  1. De huid op je lichaam vervelt, net of je verbrand bent door de zon. Dit vervellen kan ook plaatsvinden op plekken in je lichaam (slijmvliezen)
  2. Geen gevoel of smaak in je mond voor tenminste een maand. Sommige hebben gezegd dat het iets van 3 maanden duurde en sommige mensen zeggen dat ze helemaal geen smaak meer hebben.
  3. Gezwollen en pijnlijke speekselklieren, een maand lang. Sommige mensen hebben jaren na een raj-behandeling nog steeds pijnlijke speekselklieren en sommige mensen hebben het verlies van de speekselklieren.
  4. Vertering van voedsel kan verminderd zijn, met constipatie en/of diarree voor langere periodes.
  5. Plotselinge opkomst van allergieën of voedsel overgevoeligheid, samen met de overgevoeligheid voor gluten
  6. Jodium tekort, door het laag-jodium dieet voor Raj
  7. Bijnier vermoeidheid/uitputting
  8. Het immuunsysteem is “van de leg” – ernstig verstoord
  9. Brandende tong

Graves’ patienten hebben het bijkomende probleem om hypothyreoide te worden, dit proces van het testen van de schildklierwaarde, bijstellen van het schildklierhormoon, dosering van het schildlierhormoon dat voor mensen die Raj hebben gehad begint. De patienten klagen over huidveranderingen, aankomen in gewicht, veranderingen in vertering in de darmen en allerlei andere symptomen van een te langzame schildklier nadat ze raj hebben gehad voor de te snelle schildklier.

Als je last van je ogen hebt of de oogziekte van Graves dan mag NOOIT raj plaatsvinden, omdat dan de symptomen van de oogziekte veel sterker worden!!

En trouwens: dokters hebben ongelijk als ze zeggen dat jodium alleen maar wordt opgenomen in de schildklier: feit is dat het hele lichaam jodium opneemt: in de schildklier, borsten, hersenen, hart, spijsverteringsstelsel, huid, eierstokken, longen, ogen, mond, botten, bloed en ook dat het wordt opgenomen in de productie van hormonen en in het immuunsysteem.

Nog even iets anders: de ziekte van Graves is een auto-immuun ziekte, geen ziekte van de schildklier, dus het doden van de schildkier stopt niet het ziekteproces. Zonder adequaat schildklier weefsel zullen de antistoffen die de hyperthyroreïde veroorzaakt, zich richten op andere weefsels (zoals in de huid, ogen, mond of de botten en de zachte weefsels rondom).

Ook is er de kans na RAJ dat de antistoffen zullen rijzen, wat kan leiden tot moeilijkheden met het instellen van medicijnen. De wijd-verspreide TSH test geeft valse resultaten, omdat de test wordt beïnvloed door de TSH antistoffen die dan foute lagere uitslagen geven.

Raj is eigenlijk radioactief afval wordt geabsorbeerd door andere organen en kan de dood van de cellen veroorzaken of mutaties aan het DNA.

4 – 8 weken na de raj- dosering geven we nog zoveel radioactiviteit af dat de poortjes op vliegvelden worden getriggerd

Studies hebben aangetoond dat er een toename is in het aantal kankergevallen, speciaal van de schildklier en het darmstelsel na Raj.

Raj kan moeilijkheden veroorzaken bij toekomstige pogingen om zwanger te worden en om zwangerschappen helemaal te voldragen. Het is bekend dat raj de eierstokken beïnvloedt, daarom wordt ook aangeraden om niet zwanger te raken tenminste 6 maanden na de raj. In 2002 werd gezegd om minstens een jaar niet zwanger te  worden na de raj.

De vervangende hormonen die momenteel op de markt zijn, zijn of synthetisch (thyrax, levothyroxine) of gemaakt van varkensschildklier hormoon (of van rund. Natuurlijk schildklier hormoon is wel beter dan het synthetisch hormoon (omdat dat alleen T4 heeft) en het dierlijke hormoon heeft alle hormonen in zich, maar ondanks dat is het dierlijk hormoon veel moeilijker te verkrijgen en de meeste doktoren prefereren de synthetische vorm. Echter, de synthetische en de dierlijke hormonen zijn niet echt vergelijkbaar met onze eigen hormonen en sommige mensen voelen dat het toch niet echt goed voelt.

Grote kans op fibromyalgie na raj.

De meeste Graves patienten de medicatie met schildklier remmers kan een soort normale schildklier werking creëren en kan ook leiden tot remissie op lange termijn.(zie hierbij titratie)

Het kan zijn doordat onderzoeken bezig zijn met genetica en dergelijke dat Graves patienten kunnen herstellen van hun ziekte, maar als raj hun schildklier heeft vernietigd, dan lukt dat niet meer.

Jodium I-131 is zo gevaarlijk dat het wordt verzonden in een container omhuld met lood, wordt maar extreem kort in het ziekenhuis gehouden en wordt gebruikt door een dokter die omhuld is met een loden schort en dergelijke. Als katten een dosis I-131 krijgen dan moeten ze worden gehouden in een afgesloten faciliteit tot bijna  6 weken tot ze geen alarm veroorzaken op een Geiger teller. Mensen echter, speciaal in de verenigde Staten krijgen de I-131 en mogen daarna meteen naar huis (?). In Duitsland worden mensen die I-131 toegediend krijgen worden in een speciale radiologie afdeling gehouden voor enkele dagen tot hun niveau van radio-activiteit op een “veilig”niveau is. (Is er wel een veilig niveau, vraag ik me dan af?)

Wanneer je raj doet is het meestal permanent – je kunt niet zeggen dat je je beslissing kunt terugdraaien. De wetenschap omtrent het toedienen van raj is niet exact en omdat de dosis van radioactiviteit een weloverwogen “schatting” is, kan het jaren duren voordat de raj effectief is geweest of het moet opnieuw worden gedaan.