https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1049732314554093 via deze link zijn de referenties te vinden
Abstract
Schildklierziekten roepen een complex scala van psychologische en lichamelijke symptomen op. De psychosociale aspecten van het leven met ziekten die hypo- of hyperthyreoïdie veroorzaken worden slecht begrepen. In dit artikel rapporteren we de bevindingen van een kwalitatieve interviewstudie waarin we de ervaringen van 16 mensen met hypo- of hyperthyreoïdie onderzochten. We selecteerden doelgericht deelnemers uit Deense poliklinieken op basis van hun diagnose (thyreoïditis van Hashimoto of de ziekte van Graves met of zonder orbitopathie), leeftijd (18 tot 65 jaar), en duur van de behandeling (meer dan 6 maanden). We gebruikten interpretatieve fenomenologische analyse (IPA) als theoretisch kader en analytische benadering en identificeerden drie overkoepelende thema’s: het verliezen van controle over mentale en fysieke toestanden, dubbelzinnige ziektesymptomen, en het afstemming zoeken over ziekte. We bespreken de bevindingen in de context van de recente literatuur over chronische ziekte en stellen dat deze thema’s een belangrijke rol spelen in de conceptualisering en behandeling van schildklierziekten.
Ongeveer 15% van de volwassenen lijdt aan een of andere vorm van schildklieraandoening. Enkele van de meest voorkomende schildklieraandoeningen veroorzaken schildklierdisfunctie. Terwijl hyperthyreoïdie (bv. ziekte van Graves) alle metabolische processen in het lichaam versnelt, vertraagt hypothyreoïdie (bv. thyroïditis van Hashimoto) alle metabolische processen, wat resulteert in symptomen zoals vermoeidheid, gewichtstoename, en koude-intolerantie.
Schildklieraandoeningen worden als chronisch gedefinieerd omdat ze levenslange medicatie, monitoring, of beide vereisen. Hypo- en hyperthyreoïdie worden als afdoende behandeld beschouwd zodra het biofysische evenwicht van de schildklier is hersteld. Schildklierdisfunctie wordt meestal binnen de eerste 3 tot 6 maanden na het begin van de behandeling hersteld, maar hypo- en hyperthyreoïdie zijn ook in verband gebracht met verhoogde somatische en psychiatrische aandoeningen, evenals overmatige mortaliteit. Niettemin is er een veronderstelling geweest dat schildklieraandoeningen op zichzelf geen blijvende handicaps veroorzaken die de dagelijkse functie beperken.
Recent werd deze veronderstelling door een aantal studies in twijfel getrokken, onder andere door patiëntgerapporteerde uitkomsten gemeten met gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) vragenlijsten. Hoewel de behandeling de HRQOL verbeterde, ondervond een aanzienlijk percentage patiënten met schildklieraandoeningen aanhoudende HRQOL-dalingen lang na het begin van de behandeling. De grote meerderheid van deze patiënten had schildklierhormoonspiegels binnen de referentiewaarden van het laboratorium. Daarnaast hebben verschillende studies beperkingen in het dagelijkse leven vastgesteld en moeite met het behouden van werk. Hoewel HRQOL-studies de frequentie en het type van subjectieve symptomen hebben gedocumenteerd die worden ervaren door individuen met hypo- of hyperthyreoïdie, blijft het onbekend waarom sommige mensen met schildklieraandoeningen aanhoudende subjectieve symptomen ervaren die niet altijd worden weerspiegeld in medische uitkomsten.
De kwalitatieve literatuur heeft uitgebreid de dagelijkse psychosociale uitdagingen belicht die gepaard gaan met een breed scala van chronische ziekten. Eén onderzoekslijn heeft het dualisme tussen geest en lichaam bij chronische ziekte vermeden door de theoretische benadering van fenomenologische belichaming toe te passen. In deze visie omvat het lichaam zowel lichamelijke als psychologische processen die een centrale rol spelen in de vorming van onze kijk op de wereld. Uitbreidend van Merleau-Ponty’s (1962) concept van het subjectieve en objectieve lichaam, onderzochten Leder (1990) en Carel (2013) het fenomeen van belichaming bij individuen met een chronische ziekte. Onze lichamen zijn normaal gesproken niet herkenbaar als objecten in de wereld omdat we erdoor leven en handelen; in het geval van ziekte of letsel kan het lichaam echter vervreemd en geobjectiveerd lijken en ons gebruikelijke gevoel van zijn in de wereld bedreigen.
Het effect van chronische aandoeningen op de identiteit van een individu is ook geïllustreerd aan de hand van het symbolisch interactionisme. Volgens het symbolisch interactionisme komt het zelf voort uit de geest, maar is het ook verbonden met een wederkerige relatie met sociale interactie en culturele betekenissen en symbolen uit de buitenwereld. Charmaz (1983, 1995, 1999) stelde vast hoe een verscheidenheid aan verschillende chronische ziekten het moeilijk maakt om de gevolgen van het leven met een chronische ziekte te integreren in het gevoel van het zelf voor het begin van de ziekte. Bury (1991) ontwikkelde de term “biografische verstoring” om de uitdagingen te beschrijven die de diagnose van een chronische ziekte stelt aan de oude betekenissen en waarden van het dagelijks leven.
Kleinman (1991) onderzocht de ervaringen van mensen met chronische pijn, en Ware (1992) bestudeerde de ervaringen van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze studies toonden aan dat de ziekte-ervaringen vaak als niet-bestaand werden opgevat of werden toegeschreven aan een psychosomatische oorzaak. Werner en Malterud (2003) ontdekten dat patiënten met medisch onverklaarde symptomen vaak sceptisch werden bejegend en geconfronteerd werden met stigmatisering wanneer zij medische hulp zoeken.
We vonden een studie die de ervaring van hypothyreoïdie onderzocht, vooral gericht op ervaringen voorafgaand aan de diagnose en de start van de behandeling. De auteurs toonden aan dat mensen met hypothyreoïdie moeite hadden om hun vage en subjectieve symptomen te valideren totdat ze daadwerkelijk een medische diagnose kregen. Voor zover wij weten, heeft geen enkele studie de ziekte-ervaringen van mensen met hyperthyreoïdie onderzocht. In de huidige studie trachtten we kennis te verwerven over hoe individuen met gediagnosticeerde schildklieraandoeningen hyperthyreoïdie of hypothyreoïdie ervaren op het werk en in het dagelijkse leven.
Methoden
We hielden één-op-één kwalitatieve interviews met 16 deelnemers. We gebruikten interpretatieve fenomenologische analyse (IPA) als theoretisch kader en analytische methode. IPA is een kwalitatieve methode die geworteld is in de fenomenologie en hermeneutiek. In deze studie hebben we ons vooral gebaseerd op de fenomenologische filosofie van Merleau-Ponty (1962) en zijn opvatting van het lichaam als een holistisch fenomeen. Het fenomenologische aspect benadrukt een eigen benadering die tracht te interpreteren hoe een persoon in een bepaalde context betekenis geeft aan bepaalde fenomenen. Daarom hebben wij in de analyse codes gegenereerd uit de gegevens in plaats van codering te baseren op het bevestigen of ontkrachten van een reeds bestaande theorie. Naast fenomenologie hebben we ons gebaseerd op de theoretische principes van het symbolisch interactionisme bij het interpreteren van de beschrijvingen van de deelnemers over hoe hun ziekte hun gevoel van eigenwaarde beïnvloedde.
Deelnemers
We hebben met opzet 16 deelnemers geselecteerd op basis van diagnose, leeftijd, en duur van de behandeling: 5 deelnemers hadden auto-immuun hypothyreoïdie, en 11 hadden de ziekte van Graves, van wie 4 ook orbitopathie hadden. De ziekte van Graves kan soms oogcomplicaties veroorzaken, wat zich uit in zwelling van het gebied rond het oog of uitpuiling van de oogbollen (Graves’ orbitopathie). Wij kozen deze diagnoses omdat wij verwachtten dat de symptomen zich anders zouden uiten op het werk en in het dagelijks leven. De ziekten zijn van auto-immuun oorsprong en zullen daarom naar verwachting de ernstigste manifestaties van hypo- en hyperthyreoïdie veroorzaken. Wij selecteerden mensen die de acute fase van de ziekte achter de rug hadden (een minimale behandelingsduur van 6 maanden) en binnen de beroepsleeftijd vielen (18 tot 65 jaar). Deelnemers kwamen alleen in aanmerking als ze niet leden aan andere ernstige aandoeningen (bv. kanker).
De deelnemers werden geworven in twee grote polikliniekziekenhuizen in Denemarken. Ongeveer 50 patiënten met een individueel geplande afspraak op 9 specifieke dagen tussen maart en november 2011 werden door de eerste auteur benaderd met een volledige beschrijving van de onderzoeksstudie en met de vraag of ze wilden deelnemen aan een éénmalig interview. Ongeveer 34 deelnemers stemden in met deelname aan de studie, 3 personen weigerden, en van 13 hoorden we niets meer. Personen die voldeden aan de inclusiecriteria werden aan het onderzoek toegevoegd tot een voldoende aantal deelnemers was gerekruteerd.
De deelnemers waren allen Deense burgers tussen 34 en 61 jaar oud (gemiddelde leeftijd = 47 jaar). Drie van de deelnemers waren mannen. De meerderheid van de deelnemers waren getrouwde, goed opgeleide vrouwen van middelbare leeftijd die voltijds werkten bij de overheid, in het onderwijs of in de gezondheidszorg. De gemiddelde behandelingsduur was 6 jaar.
Gegevensverzameling
De eerste auteur heeft diepte-interviews afgenomen op een besloten locatie in het ziekenhuis. De interviews werden digitaal opgenomen. Ethische goedkeuring is niet vereist voor kwalitatieve studies volgens de Deense wet, hoewel kwalitatieve studies moeten worden goedgekeurd door de Deense Dienst voor Bescherming. We volgden de standaardrichtlijnen van het National Committee of Health Research Ethics, dat zich houdt aan internationale normen. Eerste auteur Mette A. Nexø nam alle interviews af. De interviews waren semigestructureerd, en Mette Nexø stelde de deelnemers open vragen over identieke, vooraf gedefinieerde thema’s. Deze thema’s hadden betrekking op de gezondheid van de deelnemers, schildklierziekte, dagelijks leven, en werkervaringen (bv. “Hoe merk je tekenen van hypothyreoïdie in een typische dag op het werk of thuis?”). We zetten de interviews, die tussen 45 en 80 minuten duurden, om in tekst. De citaten die we eruit haalden voor analyse vertaalden we van het Deens naar het Engels.
Analyse
Mette Nexø analyseerde de interviews in een stapsgewijze procedure, waarbij ze verschillende interviews analyseerde voordat ze de volgende interviews afnam. Deze aanpak leidde tot verschillende herzieningen van de interviewleidraad, waaronder het vermijden van medische termen en het systematischer onderzoeken van de ervaring van complexe en onbepaalde symptomen. Vier fasen kenmerkten het analytische proces. Ten eerste werden onmiddellijke indrukken, ideeën of gevoelens die naar voren kwamen in elk transcript geïdentificeerd door een coderingssysteem in de linkermarge van de tekst. Ten tweede ontwikkelde Mette Nexø een structuur van terugkerende of onderling samenhangende thema’s voor elk verslag door het coderen van belangrijke thema’s in de rechtermarge van de tekst. Ten derde veralgemeende Mette Nexø de essentie van de thema’s over de deelnemers heen volgens de aanbevelingen van Smith (2011). De klinische manifestaties (hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie, of cosmetische veranderingen als gevolg van Graves’ orbitopathie) hielpen om de overkoepelende thema’s te structureren. Mette Nexø organiseerde elk overkoepelend thema in tabellen met de belangrijkste thema’s en citaten van elke deelnemer. Ten vierde bespraken alle auteurs de overkoepelende thema’s in interdisciplinaire onderzoeksvergaderingen, wat vaak leidde tot een kritisch herbekijken van de individuele verslagen om te zoeken naar afwijkingen in de citaten die de overkoepelende thema’s ondersteunen.
Resultaten
Slechts 2 van de deelnemers hadden schildklierhormoonspiegels buiten het normale referentiebereik; maar de meerderheid (n = 11) ervoeren symptomen die hun werk of dagelijks leven beïnvloedden. De ernst van de symptomen van de deelnemers varieerde aanzienlijk; sommige deelnemers ervoeren geen symptomen, terwijl anderen symptomen ervoeren die voortdurend alle gebieden van hun functioneren beïnvloedden. Ondanks deze variabiliteit waren alle deelnemers in staat om zich te identificeren met de ervaring van hypo- of hyperthyreoïdie, zowel in hun huidige toestand als retrospectief. Tijdens de analyse identificeerden we drie overkoepelende thema’s: de controle verliezen over de fysieke en mentale toestand, ambigue ziektesymptomen, en onderhandelen over ziekte. In figuur 1 illustreren we de structuur van de analyse:
Verlies van controle over fysieke en mentale staat
Een essentieel kenmerk van de ervaringen van de deelnemers, ongeacht hun medische toestand, was het gevoel dat zij de controle over hun eigen lichamelijke en geestelijke toestand hadden verloren. Het gevoel van de deelnemers dat ze de controle verloren varieerde naargelang de medische manifestaties.
Hypothyreoïdie: Zich leeggezogen voelen
Hoewel alle deelnemers met hypothyreoïdie schildklierhormonen binnen het normale referentiebereik hadden, ervoeren alle deelnemers het effect van vermoeidheid op hun dagelijks leven. “Het gevoel van ‘leeggezogen zijn’ was een thema dat in alle verslagen van deelnemers met hypothyreoïdie naar voren kwam, en het vertegenwoordigde de essentiële kenmerken van deze specifieke ziekte-ervaring. Deze deelnemers voelden zich uitgeput van energie en hadden een sterke drang om te slapen waar ze ook waren. Het verlies van controle over de slaap veranderde hun gevoel van in de wereld zijn. Sommigen ervoeren een veranderd besef van tijd; anderen voelden zich als toeschouwers die de wereld aan zich voorbij zagen trekken. De meeste deelnemers beschreven hun vermoeidheid echter als een soort mentale afwezigheid, waarbij ze uitdrukkingen gebruikten als “leeggezogen” of “mistig” voelen, of een “leeg brein” hebben. Verschillende deelnemers gebruikten de metafoor van “in een duikerklok zitten” (Deens: osteklokke; directe Engelse vertaling: “bell jar”) om hun specifieke mentale toestand te illustreren.
[Ik] sliep vele uren. Ik sliep waanzinnig lange uren. . . . Het was alsof ik rondliep in een duikklok. Alles buiten deze kleine bel was mistig, compleet mistig. [Ik dacht bij mezelf: “Dit kan niet goed zijn. Kom op, verman jezelf, en gaf mezelf echt de schuld. Maar toen moest ik beseffen dat… het oké is om op de bank te gaan liggen en een dutje te doen. Een beetje meer slapen. . . . Dan liet ik het gewoon los en was de dag voorbij. . . . . Ik heb nooit gedacht dat mijn lichaam me in de steek zou laten. Ik heb controle over mijn lichaam, niet mijn lichaam over mij. Ik heb controle over de vorm waarin ik ben en over wat ik met mijn lichaam wil doen; het moet gewoon doen wat ik wil.
Deze beschrijving belicht het veranderde gevoel van belichaming dat kenmerkend is voor de verhalen van de deelnemers met hypothyreoïdie. Vóór de ziekte werd vermoeidheid gezien als een normale, alledaagse ervaring; nu leek dit gevoel vervreemdend en vreemd. Zoals dit citaat illustreert, waren de geest en het lichaam gesplitst in twee tegengestelde fracties; het lichaam leek een eigen wil te hebben die gescheiden was van de geest. Het verlies van lichamelijke intentionaliteit maakte dat de deelnemers handelden op een manier die onverenigbaar was met hun gevoel van zelf en leidde tot gevoelens van schaamte.
Hyperthyreoïdie: Een rusteloos lichaam en een verlies van emotionele controle
De meerderheid van de deelnemers met hyperthyreoïdie identificeerde een onvermogen om te rusten als een essentieel onderdeel van hun ervaring van hyperthyreoïdie: “En [ik heb] het gevoel dat deze intense onrust in mijn hele lichaam zit, dus ik vind het moeilijk om te slapen en te ontspannen.” Dit onvermogen om te rusten was constant voor de deelnemers en leidde uiteindelijk tot volledige uitputting:
Ja, nou, ik heb vannacht maar drie uur geslapen. Ik kan niet slapen. Er is een gevoel van onbehagen in mijn lichaam, en ik heb nergens de energie voor. Dat is hoe ik me voel. Het is als, poef, en plotseling ben ik uitgeput, en mijn lichaam kan het niet meer aan. Het geeft het op. Het geeft het echt op. Mijn hart pompt als een gek. Zo heb ik het ervaren, omdat het de hele tijd zo is, en je wilt laten zien dat je goed bent in dingen doen, maar het is gewoon dat mijn lichaam, het is gewoon de hele tijd aan het pulseren.
Nogmaals, veel van het lijden dat deze ziekte-ervaringen met zich meebrachten, hield verband met een veranderde lichamelijke ervaring. Sommige deelnemers beschreven deze veranderde belichaming alsof hun lichaam zijn eigen intentionaliteit had, een intentionaliteit die los stond van de geest. Anderen beschreven het alsof hun lichaam fysiek gescheiden was van hun geest, als een ervaring buiten het lichaam – alsof het “lichaam een omhulsel” was of volledig “afwezig”.
Veel van het leed dat werd ervaren door de deelnemers met hyperthyreoïdie had te maken met het gevoel emotioneel geen controle meer te hebben. Het ervaren onvermogen om gevoelens zoals ongeduld, woede en prikkelbaarheid in bedwang te houden, leidde tot ongecontroleerde emotionele uitbarstingen naar anderen toe:
Ik ben mezelf kwijt. Ik ben in onbalans met mezelf. Het is een chaos. En het is alsof alles wat lijkt op geduld of tolerantie gewoon verdwenen is. Natuurlijk kon ik vroeger boos worden op mensen, maar nu is het een boosheid die totaal buiten proportie is. Ik kan mijn geduld verliezen met iemand als er een potlood niet op zijn plaats ligt. Er is gewoon geen geduld meer. Zoals nu, mijn moeder is ziek, ja. En ze kan niet meer doen wat ze vroeger deed, en ik raak helemaal geïrriteerd omdat ze niet sneller is. En dat is al een tijdje zo. Er is niets nieuws aan, het is gewoon wat er gebeurt als je ouder wordt en, weet je, daar sta ik ineens en schreeuw tegen haar, en dat zou ik vroeger nooit gedaan hebben.
De meeste deelnemers met hyperthyreoïdie ervoeren deze emotionele uitbarstingen als onvrijwillig, vreemd en gedepersonaliseerd, en ontkenden ze vaak als deel van het zelf. Ze vonden het moeilijk om deze acties te integreren als deel van hun normale gedrag, en gevoelens van angst en schaamte volgden deze onvrijwillige emotionele uitbarstingen.
Cosmetische veranderingen na Graves’ orbitopathie
Vier deelnemers met Graves’ hyperthyreoïdie hadden ook oogcomplicaties (Graves’ orbitopathie). In tegenstelling tot de symptomen van de andere medische aandoeningen, waren de cosmetische veranderingen die op deze oogcomplicaties volgden fysiek zichtbaar:
Als ik ’s morgens opsta, moet ik wat water en watten naast me hebben, want [mijn ogen] zijn helemaal kleverig. Ik ben ingesmeerd met het slijm uit mijn ogen. En ze zijn zo rood [wijst op een felrode kleur], en soms kan ik niet eens mijn bril opzetten omdat die aan het slijm kleeft, en er is ook een druk in mijn slapen, omdat [slijmafscheiding] in en rond mijn hele voorhoofd zit. . . . Soms heb ik het gevoel van, “Nu gaan mijn ogen eruit springen.”
Het is duidelijk dat de fysieke gevolgen van Graves’ orbitopathie ongemakkelijk waren en de dagelijkse activiteiten van de deelnemers belemmerden; de cosmetische veranderingen aan de ogen en het gezicht na Graves’ orbitopathie hadden echter vaak belangrijke emotionele gevolgen en hadden een aanzienlijke invloed op het sociale leven van de patiënten:
Wel, ik moet zeggen dat ik vroeger de mooiste ogen had die men zich kon voorstellen. Nu heb ik, bij God, de meest lelijke, lelijke ogen. Het doet me veel pijn. Dat doet het echt. . . . Ik voel me er heel slecht bij. Als ik er echt mooi uit wil zien… dan heb ik van die olifantenogen. Ik ben er van streek over . . . Je wilt niet met te veel andere mensen zijn. Je wordt een beetje een eenling. Ik denk dat ik dat ben geworden. Ik vermijd het gezelschap van anderen. Het is een beetje triest. Mijn nichtje en ik gaan naar de film en dat soort dingen, maar het is daarbinnen donker.
Deze deelnemer leek verstrikt in een pijnlijk tweeledig verhaal en vond het moeilijk om haar nieuwe uiterlijk te integreren met haar vroegere zelfbeeld. Twee van de 4 deelnemers met Graves’ orbitopathie voelden ook een verhoogd bewustzijn van hun fysieke verschijning dat hen onzeker maakte en dat hen ertoe aanzette sociale situaties te vermijden.
Dubbelzinnige tekenen van de ziekte
Het tweede overkoepelende thema betrof de dubbelzinnigheid die de meerderheid van de deelnemers ervoer toen ze probeerden hun ziekte-ervaringen te begrijpen. Met uitzondering van de cosmetische veranderingen die geassocieerd werden met Graves’ orbitopathie, werden de ziekte-ervaringen van hypo- en hyperthyreoïdie gekarakteriseerd als diffuus, verborgen, en versmolten met alledaagse gebeurtenissen.
Diffuus
En ik denk “ziek.” Dat is wanneer je koorts hebt. Voor mij is moe voelen geen onderdeel van een ziekte, hoewel het daar wel bij hoort. Ik had niet het gevoel dat het aanvaardbaar was dat ik zoveel sliep [slapen van twee uur ’s middags tot acht uur ’s morgens].
Zoals dit citaat illustreert, pasten de symptomen van de deelnemers van hyper- of hypothyreoïdie niet bij de betekenissen en connotaties die inherent zijn aan hun conceptualisering van ziekte. De reeds bestaande verwachtingen van de deelnemers over wat een ziekte is, werden gedefinieerd binnen de marges van de traditionele geneeskunde. Het gebrek aan duidelijke biofysische kenmerken maakte het moeilijk om hun symptomen toe te schrijven aan een medische aandoening.
Een verborgen ziekte
De deelnemers ervoeren hun aandoeningen ook als verborgen, niet zichtbaar of identificeerbaar voor anderen:
Nou, nogmaals, het is een kwestie van begrijpen dat ik niet zoveel aankan als ieder ander, een erkenning van het feit dat ik alleen zoveel kan doen als ik kan. Aan de buitenkant zie ik er misschien gezond uit, maar dat ben ik niet. Dat is een groot probleem. [Ik] lijk goed omdat ik zo ben als ik bij andere mensen ben, maar niet als ik thuis ben.
Versmelting met spanningen van het dagelijks leven
Omdat de ziekte-ervaringen geworteld waren in normale lichamelijke en geestelijke toestanden, waren de ervaringen in wezen niet te onderscheiden van de gevoelens, ervaringen of gewaarwordingen van het dagelijks leven. Met name deelnemers die geen intense symptomen van hypo- of hyperthyreoïdie ervoeren, hadden moeite om te bepalen of hun ervaringen moesten worden toegeschreven aan de ziekte of aan de spanningen van het dagelijks leven:
Nu ben ik achtenveertig geworden, en natuurlijke pijnen en pijn komen met de leeftijd, dus ik denk dat het echt moeilijk is om onderscheid te maken tussen de metabole stoornis, leeftijd, of gewoon pijnen en pijn. . . . En nu op mijn werk zijn ze meer aan het bezuinigen, en alles is sneller gaan lopen. Of ik me daardoor vermoeider voel dan voorheen … dat is echt moeilijk te onderscheiden.
De meervoudige betekenissen van de ziekte-ervaringen maakten veel deelnemers verbijsterd en onzeker:
Als ik een periode heb met veel stress of andere dingen, zoals griep, nou, dan [heb ik] die zorg: Is het weer mijn stofwisseling? Ik kan het versterken [me moe voelen]. Daarom zei ik ook dat ik nu [mijn schildklier] zou willen laten verwijderen, omdat mijn denkprocessen van invloed zijn op de ziekte, en ik niet weet wat wat is. … . . In de tussentijd ben ik gestrest geweest, of mijn geest heeft me gewoon verteld dat ik vermoeider was dan ik in werkelijkheid was. Het is een beetje een puinhoop geweest, om het zacht uit te drukken… . . Vermoeidheid is iets dat echt en niet echt is. Is het iets dat je zelf creëert?
Voor de meerderheid van de deelnemers maakte de diffuse aard van hun ziekte-ervaringen het moeilijk om de innerlijke ervaring van een slechte gezondheid om te zetten in zinvolle medische signalen. Dit leidde niet alleen tot dubbelzinnigheid in fenomenologische zin, maar vormde ook een uitdaging voor de intersubjectieve geldigheid van hun symptomen.
Afstemming zoeken over ziekte
Het derde overkoepelende thema weerspiegelde de onzekere ziektestatus die de ervaring van hypo- en hypothyreoïdie met zich meebracht. In tegenstelling tot de fysieke en zichtbare aard van de cosmetische veranderingen na Graves’ orbitopathie, dwong de verborgen en diffuse aard van hypo- en hyperthyreoïdie de deelnemers tot een proces waarin ze via biomedisch bewijsmateriaal onderhandelden over hun ziektestatus.
Evaluatie van ziekte-ervaringen aan de hand van biomedisch bewijs
Het ontvangen van een diagnose maakte voor de meeste deelnemers een belangrijk verschil tijdens de acute fase van de ziekte. Na verloop van tijd hielp de diagnose de deelnemers echter niet helemaal om hun subjectieve symptomen te valideren. Bloedtestresultaten dienden als een belangrijk instrument om de innerlijke ervaringen van een slechte gezondheid te vertalen in een status die een status van ziek zijn al dan niet bevestigde. Deze strategie maakte hen niettemin afhankelijk van de bloedtestresultaten:
Je weet niet hoe het met je gaat voordat je de resultaten van de bloedtesten ziet. Soms had ik het gevoel: “Kan ik niet gewoon één keer per maand of om de drie weken een bloedtest laten doen?” En dan… Ik dacht er vaak aan om vaker bloed te laten prikken.
De deelnemers stelden meer vertrouwen in het objectieve bewijs van de bloedtesten dan in hun eigen ervaring van slechte gezondheid. Medische bevestiging van de door de deelnemers ervaren handicap verlichtte de dubbelzinnigheid en verwarring rond hun ziekte-ervaringen en legitimeerde en valideerde de daarmee samenhangende handicaps die ze in het dagelijks leven ervoeren. Helaas slaagden de medische tests er meestal niet in om de ziekte-ervaringen van de deelnemers te valideren, wat het moeilijk maakte om de impact van de ziekte op het dagelijks leven te rechtvaardigen.
Het claimen en ontkennen van beperkingen
Enkele deelnemers hadden gedurende een periode van jaren voortdurend ernstige symptomen ervaren. Deze deelnemers slaagden erin hun ziekte-ervaringen toe te schrijven aan de werkelijke oorzaken van hun handicap, ook al waren de resultaten van hun biomedische tests in strijd met hun ziekte-ervaringen. Toch had het gebrek aan officiële erkenning via medische tests emotionele en praktische implicaties:
Ik zou er de voorkeur aan geven als de dokter niet in de officiële papieren zou blijven schrijven dat [mijn schildklierfunctie] verbeterd is. [De medische raad en de sociaal raadsman] leggen veel nadruk op deze verklaring. . . . Het is ongelooflijk moeilijk om vijf mensen te hebben die je onder druk zetten en zeggen: “Nu moet je beter worden. Nu moet je eruit. . . . Anders krijg je je sociale uitkering niet meer.” Ik raak ongelooflijk gestrest. Ik denk: “Ik ben [krachtterm] ziek, echt waar.” Normaal worden mensen met schildklierproblemen niet in het ziekenhuis opgenomen. Maar … verschillende keren hebben ze mijn bloedwaarden niet onder controle kunnen krijgen, en dan word ik opgenomen in het ziekenhuis.
Het gevoel onbegrepen te worden door de sociale instanties was een algemeen thema bij de deelnemers die werkloos waren, momenteel met ziekteverlof waren of een beroepsopleiding volgden. Deze deelnemers voelden zich onder druk gezet om te gaan werken of een opleiding te volgen, of om voortijdig weer aan het werk te gaan, ook al voelden zij zich ziek. Zij hadden ook het gevoel dat hun bezwaren werden opgevat als negatieve persoonlijkheidskenmerken of ongeoorloofde pogingen om sociale bijstand te krijgen.
Het gebrek aan medische verificatie van een slechte gezondheid had ook emotionele gevolgen voor de werkenden. Terwijl de deelnemers die momenteel niet werkten vaak een stigma ervoeren, vreesden de mensen die wel werkten de mogelijkheid van een stigma. Een gebrek aan medische verificatie van hun handicaps deed de deelnemers vrezen dat hun verminderde productiviteit op het werk verkeerd zou worden geïnterpreteerd. Deelnemers vreesden ook werkgerelateerde consequenties, omdat ze dachten dat ze ontslagen zouden worden of geen promotie zouden krijgen. Daarom verborgen ze hun handicaps voor collega’s, superieuren en werkgevers:
Maar ik ben niet met hem om de tafel gaan zitten om mijn beperkingen op het werk te onthullen, en ik denk ook dat het strategisch gezien een slechte zet zou zijn om je gebrek aan concentratie op het werk met je superieur te bespreken: “Ik zou graag die zware werktaken en zo hebben, maar ik kan me niet concentreren terwijl ik ze doe.” . . . Het is niet zo slim. … . . Ja, ik weet het niet, echt. Ik bedoel, zeggen dat ik vandaag naar huis ga omdat ik moe ben, dat is waarom ik ziekteverlof opneem. Het klopt gewoon niet in mijn hoofd. Ik heb echt veel dagen moeten gebruiken om de verloren tijd op het werk te compenseren.
Het gebrek aan medische verificatie leidde vaak tot speculaties over de ware oorzaken van arbeidsongeschiktheid. De deelnemers internaliseerden vaak hun handicap; zo gebruikten alle deelnemers met hypothyreoïdie negatieve uitdrukkingen zoals “lui”, “dom” of “gek” om hun verminderde prestaties op het werk te verklaren:
Gisteren was ik bij een vergadering, en ik sliep. Ik ben echt moe en heb het gevoel dat de behandeling niet werkt. Maar de wijze mannen [dokters] zeggen [dat mijn hormoonspiegels] zijn zoals ze moeten zijn. . . . Dus ik ben echt moe, maar ik denk niet dat het de ziekte is. Ik denk dat het aan mij ligt. Ik hoopte dat ik gewoon een pil kon nemen en dat ik me beter zou voelen. Ik denk dat ik Prozac kan gaan nemen.
Een gebrek aan medische verificatie maakte het ook moeilijk om hun beperkingen binnen een sociale context aan te pakken. Sommige deelnemers hielden hun beperkingen geheim omdat ze vreesden verkeerd te worden opgevat als fraudeurs; anderen vonden het te moeilijk om hun ervaringen te verwoorden. In beide gevallen weerhield het gebrek aan intersubjectieve bevestiging van het type gezondheidsgerelateerde handicap dat zij op het werk ervoeren de deelnemers ervan om ziekteverlof op te nemen, en veel deelnemers gebruikten vakantiedagen of flex-uren om de verloren tijd op het werk te compenseren.
Discussie
De bevindingen van deze studie tonen aan dat de manier waarop hyperthyreoïdie en hypothyreoïdie worden ervaren een belangrijke rol spelen in hoe met de ziekteverschijnselen wordt omgegaan op het werk en in het dagelijks leven. Vergelijkbaar met de bevindingen van Milliken en Northcott (1996), hadden mensen met hypothyreoïdie in deze studie moeite om hun vage en subjectieve symptomen te valideren. Wij vonden dat deze worsteling voortduurde nadat patiënten een medische diagnose hadden gekregen, en dat gold ook voor mensen met hyperthyreoïdie.
De tekenen van hypo- en hyperthyreoïdie omvatten een verlies van lichamelijke intentionaliteit die ook is waargenomen bij patiënten met andere chronische ziekten. In overeenstemming met de studie van Morse, Bottorff, en Hutchinson (1994), ervoeren de deelnemers aan de huidige studie hun lichaam als “ongehoorzaam”, koersvoerend onafhankelijk van hun geest. De deelnemers voelden zich als passieve toeschouwers van de schade die volgde op hun emotionele aansprakelijkheid, cosmetische veranderingen of onregelmatige slaappatronen. In overeenstemming met de bevindingen van Charmaz (1999) en Bury (1991), stelden we vast dat deze ziekte-ervaringen de waarden en normen van de deelnemers op de proef stelden en bijzonder moeilijk te integreren waren in hun zelfbesef. Bijgevolg was de ziekte-ervaring van hypo- en hyperthyreoïdie vaak doordrenkt met schaamte.
De ziekte-ervaringen van hypo- en hyperthyreoïdie reikten verder dan een verlies van identiteit, en brachten een gebrek aan legitimiteit met zich mee wanneer patiënten probeerden om te gaan met hun beperkingen in het dagelijks leven. Vaak conflicteerden de ervaringen van patiënten met hun slechte gezondheid met hun medische status (bv. bloedtesten bevestigden hun schildklierdisfunctie niet).
Het werk van Kleinman (1991) illustreerde hoe de culturele normen en waarden van de samenleving vaak leiden tot validatie van alleen die ziekte-ervaringen die binnen de marges van de geneeskunde kunnen worden gedefinieerd. Honkasalo (2010) toonde aan dat mensen met chronische pijn vaak in een onzekere toestand werden geplaatst waarin ze een slechte gezondheid ervoeren, maar moeite hadden om hun soort lijden binnen een medisch kader te conceptualiseren. De deelnemers met hypo- en hyperthyreoïdie in het huidige onderzoek werden ook in een onzekere staat tussen ziekte en aandoening geplaatst. Kleinman en Honkasalo merkten op dat het dualisme tussen geest en lichaam, dat door het biomedische paradigma in de meeste westerse culturen is geïnstitutionaliseerd, van invloed is op de manier waarop we onszelf als ziek beschouwen. Op dezelfde manier vonden wij dat het soort lijden dat samenhangt met de verborgen en subjectieve aard van hypo- of hyperthyreoïdie moeilijk te valideren was binnen een medisch kader.
Stigmatisering kan een van de gevolgen zijn van het ervaren van symptomen die intersubjectieve validiteit ontberen (Werner & Malterud, 2003). In deze studie, deelnemers die werkloos waren en afhankelijk van sociale uitkeringen voelde zich gestigmatiseerd tijdens hun interacties met maatschappelijk werkers. Echter, we merkten dat de deelnemers die werk hadden geen betrekking op de werkelijke gebeurtenissen waarin ze waren gestigmatiseerd, maar vreesden de mogelijkheid van stigmatisering, omdat ze geloofden dat anderen hun ziekte gedrag verkeerd kunnen interpreteren als tekenen van pretentie of zelfs geestesziekte. Dit zelf in stand gehouden stigma had niet alleen emotionele gevolgen, maar bracht de deelnemers er ook toe hun ziektegedrag te veranderen – bijvoorbeeld door te ontkennen dat ze ziekteverlof nodig hadden, kortere werkdagen of een andere taakomschrijving. Daarentegen zorgde de erkenning van hun ziekte-ervaringen voor aanvaardbare rechtvaardigingen voor afwezigheid en beperkingen op het werk.
Praktische implicaties
We ontdekten dat het soort lijden geassocieerd met hypo- en hyperthyreoïdie diffuus en verborgen was. De tekenen van hypo- en hyperthyreoïdie misten vaak intersubjectieve validiteit en werden vertroebeld door dubbelzinnigheid en schaamte, waardoor het moeilijk was om een betekenisvolle identiteit te verkrijgenals persoon met een ziekte. Het gebrek aan erkenning van deze signalen belemmerde mensen om de subjectieve symptomen op het werk of in het dagelijks leven aan te pakken. De bevindingen van deze studie suggereren daarom dat zorgverleners een belangrijke rol kunnen spelen in het verlichten van dit lijden door deze diffuse en verborgen signalen te valideren als relevante aspecten van het leven met hypo- of hyperthyreoïdie.
Acknowledgements
Wij danken de Deense Raad voor Strategisch Onderzoek voor de financiering van deze studie en Bodil Holst voor het corrigeren van grammaticale fouten in de tekst.
Verklaring van tegenstrijdige belangen
De auteurs verklaren geen potentiële belangenconflicten met betrekking tot het onderzoek, auteurschap, en/of publicatie van dit artikel.
Financiering
De auteurs verklaarden de volgende financiële steun te hebben ontvangen voor het onderzoek, het auteurschap en/of de publicatie van dit artikel: Steun werd ontvangen in de vorm van een onbeperkte subsidie van de Deense Raad voor Strategisch Onderzoek (09-066886).