Om dit uit te leggen moet je eigenlijk de ziekte van Graves zien als een ziekte met twee gezichten: het ene gezicht is de hyperthyreoïdie, en de andere kant is de auto-immuunziekte van de schildklier, waarbij antistoffen je schildklier ertoe zetten om meer schildklierhormoon te produceren.
In dit artikel van dr. W. Wiersinga stelt hij ook deze vraag, waarbij hij uitgaat van het woord genezing en wat je eronder verstaat. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6435849/?fbclid=IwAR3PS4FThsV3qzSiXXN7zPQCnI7YHuLj6FR4J6X4C6RKPJKMds–g5a7PRA vertaling van de samenvatting van het artikel staat hieronder:
“Of Graves’ hyperthyreoïdie werkelijk kan worden genezen, hangt af van de definitie van “genezing”. Als uitroeiing van de overmaat aan schildklierhormonen volstaat voor het etiket “genezing”, dan kunnen alle patiënten genezen worden omdat totale thyreoïdectomie of hoge doses Raj de hyperthyreoïdie zullen opheffen, zij het ten koste van het ontstaan van een andere ziekte (hypothyreoïdie) waarvoor levenslange medicatie met levothyroxine nodig is. Ik zou dit geen “genezing” willen noemen, die ik zou willen definiëren als een toestand met stabiele schildklierstimulerend hormoon (TSH), vrije thyroxine, en triiodothyronine serumconcentraties in het normale bereik in afwezigheid van enige schildkliermedicatie. Chirurgie en radio-actieve jodium behandeling zullen waarschijnlijk niet tot zogeheten genezing leiden, omdat zij volgens de richtlijnen bij voorkeur permanente hypothyreoïdie moeten veroorzaken. Het staken van de antityroïdica (schildklierremmers) wordt gevolgd door 50% recidieven binnen 4 jaar; vóór het starten van de therapie kan het risico op recidieven worden ingeschat met de Graves’ Recurrent Events After Therapy (GREAT) score. Bij 20-jaar follow-up had ongeveer 62% recidiverende hyperthyreoïdie ontwikkeld, 8% had subklinische hypothyreoïdie, en 3% openlijke hypothyreoïdie gerelateerd aan TSH-receptorblokkerende antilichamen en schildklierperoxidase-antilichamen (TPO). Slechts 27% was in remissie, en kan als genezen worden beschouwd. Indien de definitie van “genezing” ook het verdwijnen van schildklierantilichamen in serum zou omvatten, zou het percentage genezen patiënten nog lager worden.”
Mijn insteek is: dat het ene deel van de ziekte kan worden genezen: de hyperthyreoïdie, ofwel door schildklierremmers (B&R, titratie), of door schildklieroperatie of door de radioactieve jodium (de slok).
Het andere deel van de ziekte, het auto-immune deel, kan niet worden genezen. Het is wel mogelijk om in remissie te komen en ook lang(er), als je werkt aan het terugdringen/verminderen van je auto-immuun ziekte door dieet, medicatie en soms blijvende veranderingen in je leefstijl.
De gemakkelijkste manier om hierover te praten zonder dat je iemand van streek maakt is om te spreken over “antistoffen remissie” in plaats van “Graves remissie” (dan is het heel duidelijk wat je bedoelt) en te spreken over chirurgie die “Graves hyperthyreoïdie” geneest.
Want verschillende dokters en verschillende publicaties kunnen de term remissie anders gebruiken of interpreteren.
En ik heb het gevoel dat mensen soms te veel ruzie maken over dit soort details, terwijl het uiteindelijk belangrijk is dat we allemaal begrijpen dat er geen medicatie of operatie(s) beschikbaar zijn die je permanent van je anti schildklier auto-antilichamen afhelpen. Ze kunnen dalen tot een normaal niveau of zelfs verdwijnen, maar de mogelijkheid dat ze weer stijgen blijft bestaan, zelfs zonder schildklier. Er is schildklierachtig weefsel in andere delen van het lichaam aanwezig dat door lymfocyten kan worden geïnfiltreerd en aangevallen.
Dus ja, zonder schildklier kun je niet lijden aan Graves hyperthyreoïdie. En het verwijderen van de schildklier of het onderdrukken van de schildklierhormoonproductie via medicatie kan je helpen om antilichaamremissie te bereiken. Graves oogziekte blijft een risico.
(Met dank aan Charley Feluch, Emma Spiers, Laura Jansen (Graves’ disease, what everyone should know, FB groep)